OP ONZE STREPEN VOOR MEER (H)ERKENNING VAN EDS & HSD
Wij zijn een vereniging voor patiënten met EDS en HSD die verschillende acties en activiteiten organiseren
met het oog op een betere ondersteuning voor de patiënten met deze pathologie, en bieden deze een oversteekplaats aan.
Zebrapad VZW ondersteunt het wetenschappelijk onderzoek naar de Ehlers-Danlos Syndromen.
De vereniging zet zich ook in om het bewustzijn en de erkenning van de Ehlers-Danlos Syndromen en de Hypermobiliteitsspectrumstoornissen te vergroten.
De stuurgroep belangenbehartiging bejegent zich over de noden en behoeften van de patiënten met EDS en HSD en vormt een klankbord om knelpunten bespreekbaar te maken.
De vereniging heeft als belangeloos doel het wetenschappelijk onderzoek naar de Ehlers-Danlos Syndromen, en de behandeling ervan, financieel te ondersteunen.
Zebrapad VZW biedt een oversteekplaats aan lotgenoten met EDS en HSD, en verbindt zich ertoe deze emotioneel te ondersteunen en te informeren.
De VZW is ook geëngageerd om zich te behartigen over de belangen van deze doelgroep.
Daarnaast kan de VZW alle activiteiten ontplooien die rechtstreeks of onrechtstreeks bijdragen tot de verwezenlijking van haar doel, met inbegrip van commerciële activiteiten.
De VZW heeft hierbij volgende activiteiten tot voorwerp:
- De vereniging ondersteunt financieel het wetenschappelijk onderzoek naar de Ehlers-Danlos Syndromen, en de behandeling ervan. De vereniging zal hiervoor op regelmatige basis een rechtstreekse gift overmaken aan Professor dr. Fransiska Malfait. Hoofd van het bindweefselteam van het Centrum voor Medische Genetica Gent, gelegen in het Universitair Ziekenhuis.
- De vereniging streeft naar meer erkenning en herkenning van EDS en HSD en verbindt zich ertoe hierover te sensibiliseren en te informeren.
- De vereniging biedt een oversteekplaats voor lotgenoten met EDS en HSD en tracht op verschillende manieren hiervoor ondersteuning aan te bieden. Alsook het bevorderen van het welzijn van de patiënten.
- De vereniging verbindt zich ertoe zorg te dragen voor de EDS en HSD-patiënten van vandaag, maar ook met het oog gericht op die van morgen. Hiervoor zal de vereniging ook de belangen van de lotgenoten behartigen.
- De vereniging engageert zich er toe te werken aan een beter toekomstbeeld en een betere levenskwaliteit voor lotgenoten.
- De vereniging organiseert verschillende fundraising activiteiten die bijdragen aan de algemene werking en die helpt om de doelstellingen te verwezenlijken.
De VZW kan handelingen stellen die rechtstreeks of onrechtstreeks verband houden met haar belangeloos doel en voorwerp.
De VZW kan hierbij bijkomstig economische activiteiten stellen van industriële of commerciële aard, zelfs in hoofdorde, waarbij de opbrengsten ten alle tijd volledig worden bestemd voor haar belangeloos doel.