Centrum voor Medische Genetica Gent

Zebrapad VZW heeft via het UZ Gent een samenwerkingsovereenkomst met het Centrum voor Medische Genetica Gent

In 2023 werd door Zebrapad VZW een bedrag van 2000 euro ter beschikking gesteld aan het universiteitsfonds waarbij we een duidelijke winstbestemming hebben gegeven.

Er 2000 euro overgemaakt voor het uitschrijven van de evidence-based richtlijnen wat betreft kinesitherapie voor peronen met een hypermobiliteitsaandoening zoals het Ehlers-Danlos Syndroom (EDS) en hypermobiliteitsspectrumaandoeningen (HSD), en de open publicatie ervan.

Zebrapad VZW opteerde voor de expliciete winstbestemming in overleg met post-docturaal onderzoeker dr. Inge De Wandele, die er werk van wil maken om de onderzoeksresultaten en richtlijnen kenbaar te maken zodat iedere zorgverlener deze kan nakijken, en hiervan gebruik zou kunnen maken.

Alhoewel dit slechts de aanzet is naar het uitschrijven van de evidence-based richtlijnen is dit een belangrijke eerste stap naar verbetering van de levenskwaliteit van onze patiënten met hypermobiliteit die een unieke aanpak vereisen. Op die manier kan er gericht behandeld worden aangezien kinesitherapie de cruciale pijler vormt in de behandeling van EDS en HSD, zodat door correcte behandeling meer weefselschade voorkomen wordt en invalidering ingetoomd kan worden. Momenteel zijn er geen kiné-richtlijnen beschikbaar betreft de behandeling van EDS en HSD, wat zorgt voor ‘verkeerde’ behandeling waardoor patiënten verder achteruit gaan in plaats dat ze zo stabiel moegelijk worden gehouden.

Het bedrag dat geschonken werd bestaat uit een verdeelsleutel van opbrengsten van activiteiten en acties die hiervoor worden ingericht, en giften die aan Zebrapad VZW werden overgemaakt.

In 2022 mocht Zebrapad een cheque van 3000 euro overhandigen aan Prof. dr. Malfait voor de expertise naar de Ehlers-Danlos Syndromen.

Deze middelen worden steeds aangewend voor verder wetenschappelijk onderzoek naar EDS dat uitgevoerd word door het Malfait Lab.

Het Centrum Medische Genetica Gent (CMGG) van het Universitair Ziekenhuis Gent , waarin het Malfait Lab is ingebed, heeft een sterke reputatie als een internationaal erkend expertisecentrum voor onderzoek, diagnostiek en klinisch beheer met betrekking tot een reeks HCTD, waaronder onder andere het Ehlers-Danlos-syndroom (EDS ) en osteogenesis imperfecta.

In 2021 werd er 8000 euro geschonken aan Prof. dr. Malfait voor de expertise naar de Ehlers-Danlos Syndromen.

Dit mooie bedrag werd bekomen door de opbrengsten van acties die ten voordele van Zebrapad VZW werden georganiseerd en giften die werden overgemaakt.
Ook fondsen bekomen door het organiseren van acties en activiteiten door de Stuurgroep Fundraising zijn hierbij gevoegd.

Ook in 2020 schonk Zebrapad VZW aan Professor Dr. Malfait een cheque van €2000.

Dit bedrag stelt het team in staat om verder onderzoek naar de Ehlers-Danlos Syndromen mogelijk te maken!

In 2019 startte The Ehlers Danlos Society met het rekruteren en screenen van hEDS-patiënten waarbij de diagnose is gesteld volgens de meest recente klinische criteria die in 2017 zijn vastgesteld. Door de ‘Hypermobile Ehlers Danlos Genetic Evaluation’ of HEDGE-study te lanceren zullen er 1000 testen uitgevoerd worden met als doel de genetische markers te vinden voor hypermobiele EDS.

Van de 14 subtypes van de groep van bindweefselaandoeningen die gezamenlijk bekend staan ​​als de Ehlers-Danlos-syndromen (EDS), zijn  alleen bij het hypermobiele type nog geen genetische markers geïdentificeerd.

Deze studie stelt de onderzoekers in staat door ‘ whole genome sequencing’ gigantische sprongen voorwaarts te maken in het onderzoek, want dit is de manier om de oorzaak te begrijpen wat cruciaal is. Hierbij wordt de kans op een vroegere diagnose groter en zal men in staat zijn om gerichter te behandelen.

Alle potentiële studiedeelnemers moeten eerst lid worden van The Global Registry. Hierbij wordt gestandaardiseerde gezondheidsiformatie verzamelt die verstrekt wordt door patiënten met verschillende vormen van EDS en HSD. Onderzoekers kunnen hierdoor heel wat patiëntengegevens met elkaar vergelijken en analyseren.

 Doe mee via : DE EHLERS-DANLOS SOCIETY EDS EN HSD GLOBAL REGISTRY

Op zaterdag 29 februari 2020 ging The Hedge Study door in het Centrum Medische Genetica te Gent, waarbij van hieruit ook patiënten ook gescreend werden volgens de criteria van 2017.  Deze geselecteerde patiënten namen vervolgens deel aan de studie waarbij door middel van het nemen van een bloedstaal gegevens via ‘ whole genome sequencing ‘ onderzocht kan worden. Er wordt gehoopt dat hiermee baanbrekende resultaten uit zullen komen na het grootschalig onderzoek van de verschillende stalen van de geselecteerde EDS-patiënten wereldwijd.

Door onze samenwerking met het CMGG was het een eer om met Zebrapad hier ook het team van The Ehlers-Danlos Society van dienst te zijn, met dank voor het gestelde vertrouwen.