Het verhaal van Jolien

Het verhaal van Jolien

Mijn verhaal over de aandoening HSD

Ik ben Jolien, een 20-jarige student verpleegkunde en een rode kruis vrijwilliger.

In mijn tienerjaren had ik twee grote dromen: ik wilde heel graag verpleegster worden en bezig zijn met muziek. Jammer genoeg werd mijn laatste droom te vermoeiend, vanwege pijn in mijn vingers, waardoor ik niet veel kon oefenen op mijn gitaar. Het gitaar spelen vroeg mij zeer veel energie, die ik op dit moment niet had. Maar ik ben nog steeds vastberaden om mijn eerste droom waar te maken. Nu ik bezig ben met mijn studies voor verpleegkundige kost dit ook energie, maar energie die ik er wel voor over heb. Ik amuseer mij tijdens het studeren en vindt de vakken zoals anatomie en vaardigheidstrainingen super interessant, waardoor ik echt gemotiveerd ben om te blijven studeren en mij te verdiepen in de job als verpleegkundige.

Verder kan ik echt genieten van het bijwonen van concerten en festivals.

Toen ik 10 jaar oud was, had ik last van vermoeidheid, hoofd- en nekpijnklachten. De dokters dachten in het begin altijd, van ja, het zal stress zijn. Maar ik ging naar de kine en de therapie hielp niet genoeg. Tot ik doorverwezen werd naar de kinderrevalidatiearts in het UZ Gent, en werd er uiteindelijk een MRI-scan genomen van mijn nek. Daaruit bleek dat er een tussenwervelschijf ontbrak van bij de geboorte. Kine bleef belangrijk om mijn nek toch zo soepel mogelijk te houden. En mijn parcours verliep met vallen en opstaan, de ene dag ging ca va maar de andere dag kon totaal anders zijn. Zoals opstoten van hevige hoofdpijn, … daar moest ik mee leren omgaan.

Na enkele jaren had ik een fietsongeval (omwille van duizeligheid) op weg naar school, dit ongeval veroorzaakte een schaafwondje en een slijmbeursontsteking met een infectie erbovenop. Na veel antibiotica slikken werd er besloten om mijn slijmbeurs operatief te verwijderen, dit omdat de infectie te erg kwam. Dit ging helaas niet zonder problemen. Ik had een zeer slechte wondgenezing, waarvan de artsen niet konden achterhalen vanwaar het kwam. Waardoor de artsen al snel dachten, als ze het niet direct vinden dat het zelfverwonding is. (Wat absoluut het geval niet was.) Toen werd ik doorverwezen naar het UZ Gent bij de inwendige geneeskunde en werden er een reeks van bloedonderzoeken gedaan. Daar is er ook niets van uitgekomen. Na deze consultatie bij de arts van inwendige geneeskunde, werd ik verder opgevolgd door het centrum wondzorg ook in het UZ in Gent. Daar werd gezocht naar een ideale wondbehandeling, met goed resultaat. De wondjes genazen iets sneller, maar nog altijd langzaam. Al was de moeilijke wondgenezing niet het enige probleem. Na zes maanden kon ik mijn knie nog amper bewegen, waardoor een mobilisatie onder narcose de enige optie nog was, aangezien de kine onvoldoende effect had. De kinesist was hier helaas niet mee akkoord waardoor het begon te botsen tussen arts en kinesist en ik zat er op dat moment middenin. Het kiezen naar de juiste beslissing werd moeilijker en moeilijker. Uiteindelijk heb ik gekozen voor de mobilisatie met een goed resultaat tot gevolg. Doordat de klachten niet volledig over waren en er ook in alle gewrichten hypermobiliteit werd vastgesteld kwam ik terecht bij het centrum medische genetica van het UZ Gent.

Daar werd er gekeken naar de kenmerken van EDS en HSD. Uit de onderzoeken is gebleken dat ik te weinig kenmerken had om te kunnen spreken over EDS, maar dat ik wel bij de groep HSD-patiënten hoor. Omdat HSD ook dezelfde klachten kan vertonen als bij EDS. Toen was ik opgelucht dat we eindelijk de oorzaak van mijn pijnklachten, vermoeidheid, … wisten, en ik er nu mee kan leren omgaan.

Ik blijf vastberaden om mijn job als verpleegkundige in de toekomst te kunnen uitvoeren, al weet ik ook dat een fulltime job, waarschijnlijk niet haalbaar is. Maar ik wil absoluut zo lang als mogelijk blijven werken en blijven bijleren. Ik weet ook dat bewegen heel belangrijk is, maar dat ik zeker niet mag overdrijven en moet luisteren naar mijn lichaam.

Ik heb al bij veel artsen langs geweest waarvan er weinig kennis was rond EDS en HSD, wat ik op zich heel jammer vind, niet iedereen is dan ook bereid om zich hierin verder te verdiepen. Al zijn er gelukkig ook artsen die wel kennis bezitten, of wel willen bijleren over de aandoening.

Weinig kennis van de aandoening zorgt dan ook dat er geen zorg op maat gegeven kan worden.

Voor mijn diagnose van HSD ben ik veranderd van kinesist omdat de band met mijn eerste therapeut niet meer oké was. Er was nog weinig vertrouwen, en vertrouwen is nog altijd de sleutel voor een goede revalidatie.

Bij de nieuwe therapeut was er wel begrip en de nodige steun, en bleken ze ook nog geconventioneerd te zijn. Maar helaas na elke jaren was dit niet meer het geval. De kosten kwamen te hoog. Hierdoor ben ik onlangs terug veranderd van kinesist.

De nieuwe kinesist was nog niet vertrouwd met HSD/EDS maar zei wel direct dat hij zich hierin wou verdiepen, dit heeft hij dan ook gedaan. Zo kan hij een behandelplan op maat opstarten en blijft de zorg zo optimaal mogelijk. Waar ik uiteraard zeer dankbaar voor ben.

Tijdens de therapie worden mijn spieren losgemaakt en doen we nog wat spierversterkende oefeningen op maat. De doelstelling hierbij is om de klachten terug te brengen naar een aanvaardbaar en functioneel niveau. Ook om dat te bekomen is het bij mij met vallen en opstaan. De ene keer verloopt het goed en de andere keer kan het veel minder goed verlopen. Hier moeten we ook steeds mee rekening houden. En de mindere keren dan ook aanvaarden.

Mijn vrienden en familie steunen mij enorm, wat ook zeer motiverend is om door te gaan. Ze weten ook dat ik vastberaden ban en gaan discussies liever uit de weg. Waardoor ze mij vaak recht op mijn doel laten gaan.

Praten met mensen die hetzelfde meemaken is erg belangrijk voor me. Ze begrijpen me soms beter dan wie dan ook. Waardoor ik vaak troost kan vinden bij hen, en ook te weten kom hoe ik met sommige zaken moet omgaan.

Onlangs had ik een opdracht voor langdurige zorg en moesten we iemand interviewen met een chronische aandoening. Ook hiervoor moest ik niet lang nadenken over welke aandoening ik ging werken. Ik heb dan uiteraard iemand met EDS geïnterviewd en hier heb ik me echt in kunnen verdiepen wat heel tof was om te doen.

Ik zie mezelf in de toekomst als een enthousiaste verpleegkundige die actief blijft met de nodige rustpauzes. En natuurlijk niet te vergeten, ook genieten van de vrije tijd zoals concerten bijwonen, reizen en vooral veel muziek beluisteren.

Bedankt dat ik mijn verhaal met jullie mocht delen!

Jolien

Dank je wel Jolien om jouw verhaal onder de aandacht te brengen en te delen met de buitenwereld.

Wil jij ook je verhaal te vertellen of een getuigenis brengen, want zo help je ook nog anderen mee om informatie te verkrijgen over EDS en HSD?

Vind hierover meer informatie via https://www.zebrapadvzw.be/deel-jouw-getuigenis-of-ervaringsverhaal/ of contacteer ons via info@zebrapadvzw.be !