Het verhaal van Nathalie

Het verhaal van Nathalie

Mijn ervaringsverhaal over EDS

Ik ben Nathalie. Een prille dertiger met nog ontzettend veel dromen en verwachtingen. Mijn gezin bestaat uit mijn vriend, mijn hondje Wiesje en mezelf. Eenvoudig, klein maar fijn. Ik ben erg creatief, leergierig en als mijn energie een beetje mee wil heb ik af en toe pieken van ‘groene guitigheid’. Wat beter vertaald lijkt op geluk dat van mijn gezicht afspat. Helaas zijn die momentjes wat minder frequent aanwezig dan vroeger. Toch geniet ik dubbel na wanneer ik dit nog eens mag voelen. Het is zo fijn om zo dicht bij mezelf te staan, om te voelen dat het heel af en toe toch nog kan.

 

Ik studeerde af als leerkracht plastische opvoeding en project kunstvakken, cultuureducator, schoonheidsspecialiste, esthetisch deskundige, enz.

 

Ik ben nooit een dag graag naar school gegaan want ik was ontzettend traag, had ADD en was erg gevoelig voor de harde woorden van andere tieners. MAAR ik had een enorme drang naar kennis en ik wilde na mijn studies voor mezelf kunnen zorgen. Ik studeerde me kapot. Ik genoot niet van het studentenleven, want ik zou wel leven wanneer ik afgestudeerd was en een job kon doen die ik graag deed.

 

En dat was en is nog steeds een dikke slag in mijn gezicht. Ergens heb ik spijt dat ik niet geleefd heb wanneer het nog kon. Maar ja als we alles eens op voorhand wisten…

Ik HEB het Ehlers-Danlos Syndroom type hypermobiel, het syndroom van Sjörgen, Psoriasis, het syndroom van Raynaud, zeer veel voedingsintoleranties, posterieure scleritis en nog veel meer.

 

Graag vertel ik meer over mijn leven met deze ziektes en mijn traject naar een diagnose.

Als baby ben ik 6 weken te vroeg op deze wereld gekomen. Buiten dat mijn longen nog niet volgroeid waren bleek ik volgens de dokters, gezond…

 

Leren lopen duurde langer dan normaal. Ik was 17 maanden toen het me eindelijk lukte. ‘Normaal’ werd er gezegd, alleen wat trager dan de rest. Dat zinnetje heb ik vaak mogen horen.

 

Ik groeide op, en toen ik een jaar of 6 was begon het op te vallen dat ik vaak rugpijn had. Mijn rug was krom en had een duidelijke scoliose. Net zoals mijn moeder en mijn overgrootmoeder. Daar was niets aan te doen zeiden de dokters. Als oplossing zei de huisarts toen ‘steek een borstelsteel achter je rug om je armen achteruit te houden’. Euh, wat??? En nu een oplossing waar ik echt iets aan heb?? …

 

Ik had vaak rugpijn, blauwe plekken en iets wat leek op groeipijnen, maar aangezien niemand wist wat er met mij was, was ik voor hen gewoon een gevoelig kind. De pijnen bleven en ik werd volwassen.

 

‘Anders’ zo heb ik me altijd gevoeld. Niet alleen in wat ik kan of voel maar ook in mijn denken door mijn ADD. Ik maak steeds vreemde hersenkronkels. Zo had ik als kind enorme moeite met wiskunde. In de les snapte ik er niets van, maar thuis vond ik mijn manier om mijn oefeningen op te lossen. Niemand anders die begreep hoe ik het deed, maar ‘hey’ de uitkomst klopte, dus wat is het probleem??

 

Ik kreeg wat meer tijd om mijn examens te maken en mocht alleen of met een beperkte groep in een apart lokaal zitten. Dit was erg belangrijk voor mij want ik ben afgeleid door het minste. Zo werd er ooit toezicht gehouden op mij tijdens een examen door iemand die continu aan het typen was op haar laptop. Ik kon wel ontploffen!!! Toen ik er iets van zei tegen die persoon kreeg ik een reactie van ‘doe niet zo belachelijk’. Alsof ik ook deze keer niet liever mijn frustratie had verstopt omdat dit voor de ‘modale mens’ als overdreven of raar wordt bestempeld. Maar daar was mijn wil om iemand te maken van mezelf even sterker dan mijn schaamte om daar iets over te zeggen.

 

Een groot deel van de symptomen die ik hierboven al beschreven heb zijn achteraf bekeken verbonden met het Ehlers-Danlos Syndroom. Maar daar had ik op dat moment geen idee van.

De zoektocht naar wat er met mij aan de hand was begon voor mij pas rond mijn 27ste. Ik werkte op dat moment in een winkel voor kunstenaarsbenodigdheden. Had mijn eigen zaak als schoonheidsspecialiste en ik gaf creatieve kinderfeestjes. Eindelijk begon mijn carrière vorm te krijgen. Ik begon het gevoel te krijgen dat ik trots mocht zijn op mezelf….

 

Maar het mocht niet zijn. Ik heb amper 6 maanden kunnen genieten van mijn succes. Ik was ineens op!!! Nog nooit had ik dit gevoeld. Ik liep altijd over van energie. Ik was niet te stoppen. En opeens was ik dat wel. Mijn eigen bedrijf moest ik noodgedwongen op een laag pitje zetten. Op datzelfde moment was er een lockdown door corona waardoor ik een tijdje maar één dag in de week moest werken in de kunstwinkel. Maar dat was zelfs nog te veel. Ik recupereerde niet meer van die ene dag werken in de week. Dus werd ik met mijn toestemming ontslagen wegens medische redenen. Rond die periode sprak men over een burn-out.

 

Ik was mentaal op, mijn lichaam deed pijn. Over de hele lijn was ik uitgeput. Ik had veel last van hartkloppingen, rugpijn, nekpijn en spierpijn. In de ochtend werd en word ik nog steeds het liefst met rust gelaten. Ochtenden vergelijk ik vaak alsof ik overreden ben door een trein. Pijnlijk, vermoeiend, gewoon bah.

 

Omdat ik na enige tijd niet kon aanvaarden dat ik nog steeds zou rondlopen met een burn-out ging ik verder opzoek naar wat er met me was. Uiteindelijk kwamen de dokters uit op fibromyalgie. Nog zo een diagnose waar ik niets aan had en waar ik maar mee moest leren leven volgens de dokters. Die diagnose was een hel. Ik werd totaal niet meer serieus genomen. De ene dokter las in mijn dossiers van de anderen dat ik psychosomatische klachten had en dan vond elke arts dat dit zo was. Omdat de artsen eigenlijk insinueerden dat het tussen mijn twee oren zat ging men dat in mijn thuissituatie ook geloven. Mijn ouders probeerden me nog te steunen maar hadden ook hun twijfels, net als mijn vriend. En mijn beide halfbroers heb ik eigenlijk sinds ik ziek werd niet meer gezien of deftig gesproken. Een verlies dat tot op de dag van vandaag nog steeds aanwezig is zonder echt te weten waarom. Ze komen zelfs niet meer bij onze vader omdat ze het niet eens zijn dat ik meer krijg dan zij. Dit gaat om zaken die ik nodig heb voor mijn ziekte zoals braces, een rolstoel, hulp, … Papa wil alleen maar zorgen dat ik zo lang mogelijk, zoveel mogelijk zaken zelfstandig kan doen, net als zij, maar hun begrip is onbestaande. Dat vreet continu aan me. Ik vind het niet alleen erg dat mijn beide broers mij aan de kant hebben geschoven, maar ik vind het nog veel erger voor mijn papa. Ik zou graag de confrontatie aan gaan met hen maar ik heb de energie en kracht nog niet gevonden om dat te doen… De sterke emoties zorgen ervoor dat mijn lichaam in het rood gaat. Beven, hartkloppingen… uitputting.

 

Ik voelde me op het moment van de diagnose ‘fybromyalgie’ zo alleen en verloren. Ik werd afgeschilderd als halve zot, waar ik totaal niet mee akkoord kon zijn. Anti-depressiva was de oplossing volgens de dokters. ‘Over mijn lijk’ dacht ik ervan. Ik besloot toen om alles wat ik voelde echt toe te laten. Ik was altijd goed geweest in ‘voelen’. En ik had het gevoel dat mijn lichaam mij iets wou vertellen. Mijn klachten werden steeds erger, mijn lichaam schreeuwde naar hulp en ik koos ervoor om ernaar te luisteren. Toen ik dat voor mezelf besliste vond ik mijn vuur terug in mij. Ik heb toen ook letterlijk gezegd, ‘ik ga vechten voor mezelf’ en dat samen met mijn papa die me naar elke dokter heeft gereden die ik nodig achtte om een andere diagnose te vinden. Hoewel mijn papa ook zijn twijfels had gaf ook hij niet op.

 

Door opzoekingswerk kwam ik uit bij het Ehlers-Danlos Syndroom en het Syndroom van Sjorgen en ook nog vele andere mogelijke ziektes. Toen was de vraag: Bij wie moet ik zijn om dit te onderzoeken? Familie met een auto-immuun ziekte verwees me door naar een endocrinoloog, die tevens ook een boek had geschreven omtrent het falen van geneeskunde. Hoewel deze dokter van het RIZIV de wind van voor krijgt ben ik erg blij dat ik bij hem ben geweest. Mijn diagnoses mocht hij niet stellen maar alles wat hij vermoedde bleek achteraf waar te zijn. Het is trouwens ook een dokter die naar je luistert en je woord en uitleg voorziet in verstaanbare taal. Hij bracht me in contact met een Ehlers-Danlos patiënte. Door met deze persoon te praten en meer gericht opzoekingswerk te doen kwam ik uit bij een lymfoloog…. Ook een dokter die je op weg helpt en je begrijpt. De vragen die ze mij stelde tijdens mijn eerste consultatie waren er boenk op. Aan de hand van mijn klachten stuurde ze me door naar de juiste artsen met kennis van EDS en zo ben ik aan mijn diagnose gekomen bij een reumatologe in Brussel. Dit met behulp van een huidbiopsie die genomen werd door de lymfoloog.

 

Ik ben uiteraard ook tijdens mijn zoektocht terecht gekomen bij artsen waar ik niets aan had. Zo heb ik bijvoorbeeld een zestal reumatologen gezien die zich veel comfortabeler voelden bij de diagnose fibromyalgie en mijn ontstekingsproblemen gewoon in de wind sloegen. Ik geef toe, ik ben geen patiënt waar de diagnose er vingerdik op ligt maar dat betekent niet dat er niets aan de hand is. Doe die oogkleppens eens af!!!! Dat dacht ik.

Zo heeft het mij uiteindelijk 4 jaar gekost om de juiste diagnose te krijgen. Ik was net 31 geworden. Eigenlijk zielig dat een diagnose krijgen zo lang op zich kan laten wachten. Wetende dat EDS-hypermobiel voor komt bij ongeveer 1 op 5000 mensen. Al heeft de diagnose stellen lang geduurd. Ik was erg opgelucht toen ik ze kreeg. Diep vanbinnen wist ik al 2 jaar dat ik EDS had. Toen kwam gewoon de bevestiging. Uiteraard krijg je dan ook de bevestiging dat er niets of weinig aan te doen is. Dat is niet fijn om te horen maar op dat moment mocht ik eindelijk rust nemen, moest ik niet meer vechten voor die diagnose. Het voelde als een zacht dekentje over me heen. HET IS OK…

Hoewel de diagnose gesteld is word ik nog steeds niet altijd serieus genomen. Ik voel vaak sneller een probleem opduiken dan dat de dokters het kunnen zien op hun dure machines. Zo heb ik al eens een aanvaring gehad met een arts die niet zag wat ik voelde en me een kladpapiertje mee gaf om naar een psycholoog te gaan. Terwijl ik deal met een oogziekte waarvan ik blind kan worden. Toen heb ik gezegd tegen die arts. ‘Stel nog dat dit een psychisch probleem is. Wat gaat u dan NU doen voor mij, want met dit papiertje ben ik NU niet geholpen.’ Het werd stil… 3 paar ogen bekeken mij. Waarop ik zei “Dus laat u mij naar huis gaan om daar verder te gaan creperen?’, Ik herhaalde dit nog eens luider en er kwam niets… Ik begon te huilen en zei sarcastisch en woedend ‘U bent bedankt, nog een fijne dag verder’.

 

Dokters begrijpen niet welke angsten ons continu overvallen. Op dat moment was dat de angst om blind te worden, waardoor ik dan maar zelf mijn medicatiegebruik heb aangepast. En op andere momenten is de druk in mijn hoofd zo hard aanwezig dat ik bang ben om alleen te zijn, om alleen iets te krijgen. Het kan zoveel zijn. Dat aangetaste bindweefsel zit overal en er is niets wat dat kan herstellen…

De diagnose werd wel aanvaard bij mij ouders en vriend. Niet meteen want dat had wel wat tijd nodig, maar ik voelde daar stilaan verschuivingen in komen. Ik begrijp ook dat zij ook tijd nodig hebben. Mijn ouders krijgen te horen dat ik een ongeneeslijke en vaak invaliderende ziekte heb. Dat wil je niet voor je kind. En mijn 35-jarige vriend krijgt hetzelfde te horen. Dat hij er grotendeels financieel alleen voor staat, voor altijd. Dat ik nog maar beperkt kan deelnemen aan het leven dat we hadden voorzien. Dat kinderen krijgen met mijn reeks ziektes eigenlijk voor mij geen keuze meer is. Het is ongelooflijk hard! Ook als je op een punt komt dat je beseft als patiënt dat je afhankelijk wordt van de mensen rond je, en als je je in de plaats stelt van je partner. Ik heb mijn vriend gezegd dat ik wil weten of hij dit leven ziet zitten. Ik zou het begrijpen als hij zou zeggen van niet, maar ik wil dit weten. Ik wil niet steeds leven in constante twijfel of hij deze maand het nog wel aan kan en volgende maand niet meer.

Ook mijn sociale leven heeft een serieuze deuk gekregen door mijn ziekte. Ik heb eenvoudig gezegd gewoon de energie niet meer om vaak af te spreken. Ik heb geen uitgebreide vriendenkring, maar ik heb twee hele goede vriendinnen. En dat contact wil ik graag onderhouden. Al is het maar twee keer in het jaar. Afspreken is niet zo simpel als het lijkt. Je zou zeggen, ‘we gaan samen iets eten’. Niet zo simpel. Omwille van de uitgebreide voedingsintoleranties die ik heb moet ik goed voorbereiden waar ik iets kan gaan eten en zelfs als ik er op let gebeurt het nog dat het mis gaat.

Kort na mijn diagnose had ik nood aan steun en vooral aan mensen die me begrepen, mensen die wisten wat ik voelde. Dat vond ik bij de Zebrapad VZW. Kort nadat ik mij aangesloten had werd er een weekend aan zee gepland met lotgenoten. Dat heeft me echt deugd gedaan. Dat is echt een keerpunt voor mij geweest om de EDS-shit eens los te kunnen laten. Eindelijk werd ik gewoon begrepen zonder het in geuren en kleuren te moeten beschrijven en dan nog te moeten opbotsen tegen een muur van onbegrip. Eigenlijk zat ik midden in een groep van EDS-patiënten, maar voor mij voelde het als de normaalste zaak van de wereld. Ik zat midden in een toffe groep mensen die ik heel graag wilde leren kennen. Ook mijn angst voor de rolstoel heb ik daar overwonnen. Ik wist niet eens dat ik daar een angst voor had, maar toen betrapte ik mezelf erop. Ik ben mezelf tijdens dat weekend echt tegengekomen, maar het was het beste wat ik op dat moment voor mezelf kon doen.

Ik krijg ook al zo’n twee jaar psychologische ondersteuning. Ikzelf vind niet dat ik dat nodig heb, maar het helpt naar je geloofwaardigheid toe. Ik heb al gemerkt dat een verslag van de psycholoog vaak meer doet dan andere verslagen. Dus blijf ik maar gaan. Maar het kost zeer veel. Een van de thema’s die daar zijn gepasseerd is het aanvaardingsproces dat ik doorlopen heb. Ik werd door dokters verplicht dit te doorlopen, maar ik kon het niet. Ik zei altijd dat ik niets kon verwerken wat geen naam had. Op het moment dat het wel een naam had was het ook meteen verwerkt. Leuk is het niet maar over de diagnose zitten kniezen daar ga je niets mee vooruit. Ik heb al genoeg te dragen, de diagnose zelf is belangrijk maar de ernst ervan is bijzaak om erbij stil te staan. Je kan er maar beter het beste van maken! Dat is althans mijn mening hierover.

Op EDS-vlak is er qua behandeling weinig veranderd na mijn diagnose. Meer naar de kinesist voor spierversterking. Verder niets. Op vlak van mijn andere aandoeningen is er wel veel veranderd. Nu heb ik recht op reumamedicatie die het over kan nemen van de reguliere ontstekingsremmers en medrol. Dit is ook erg belangrijk voor mijn EDS want medrol breekt je spieren af en versnelt eigenlijk mijn achteruitgang van mijn EDS. Dus het is super belangrijk dat ik zo snel mogelijk kan stoppen met deze medrol.

Ik kreeg mijn diagnose zo’n half jaar geleden en zette vooraf al mijn aanvraag in gang voor het FOD. Nu bijna een jaar geleden heb ik nog steeds geen uitnodiging gekregen om naar de controlearts te gaan. Wachten….. Dat moeten wij allemaal goed kunnen… Wachten, in de hoop dat je hulp krijgt of zoals vaak wachten op niets…

 

De aanvragen voor het VAPH zijn pas in gang gezet en bij de mutualiteit voel ik sinds mijn diagnose stilaan iets meer begrip. Vooral bij de arbeidsgeneesheer was het steeds worstelen om gehoord te worden, maar sinds mijn diagnose is dat iets gebeterd. Toch neemt dat niet weg dat ik nog steeds doodsbang ben als ik naar de arbeidsgeneesheer moet of naar een controlearts. Omdat ik gaandeweg al zo vaak heb moeten horen dat het tussen mijn oren zat is de angst er steeds dat deze dokters ook met diezelfde lariekoek af komen. Ik weet ondertussen wel dat onbegrip heel vaak komt door het gebrek aan kennis over EDS. Maar wie is daar de dupe van?? … De patiënt!!!

Ik hoop enorm hard dat dit gebrek aan kennis snel wordt bijgebeend. Want vaak wordt er vergeten dat wij als patiënt niet alleen een gevecht voeren tegen de ziekte en al haar co-morbiditeiten. Maar wij daarnaast ook strijden voor begrip, gehoord te worden door dokters, familie, … Dan nog eens moeten leren omgaan met ons eigen verlies. Het verlies van als een gezond mens door het leven te kunnen gaan. De snelle aftakeling van ons lichaam. De dromen die we hebben grotendeels moeten loslaten. Leren leven met hulpmiddelen. En ik kan zo wel nog een tijdje door gaan… Maar wat echt een enorm groot probleem is waar ik mee worstel is dat ik mijn zelfstandigheid verlies. Voor mij vooral fysiek en financieel. Ergens kan ik het fysieke deel momenteel nog plaatsen maar het financiële is een hel. Ik ben financieel compleet afhankelijk van mijn vriend en papa. De kosten van de ziekte lopen torenhoog op en als ik een aanvraag doe voor hulpfondsen dan krijg ik steeds te horen dat mijn ‘vriend’ te veel verdiend. Dat is eigenlijk zoveel gezegd als of ‘Je kiest ervoor om je leven te wijden aan je vriendin en je voor haar krom te werken’ of ‘Je laat haar vallen als een baksteen’ als je dat niet wil. Dan voel ik me als patiënt alleen maar minder en minder aantrekkelijk worden voor mijn vriend.

 

Hulpmiddelen heb ik tot nu toe ook bijna niet gekregen. Het enige wat ze me voorgeschreven hebben is een rolstoel waar ik de kracht niet voor heb om hem zelf te verplaatsen. Ik vroeg achter een actief rolstoel die veel lichter is maar kreeg hem niet. Ik ga wel opnieuw een aanvraag doen. Ik blijf hoop houden. Dit is maar één voorbeeld van de strijd die we voor elk ding dat we nodig hebben moeten aan gaan. Niet te begrijpen waar we de energie überhaupt vandaan moeten halen. We hebben al zo weinig energie ter beschikking.

Om mij te begeleiden in mijn EDS heb ik eigenlijk weinig dokters in de buurt. Het grootste deel van mijn dokters zitten in Brussel, Zaventem, Leuven. Mijn huisdokter kende niets van EDS maar probeert zijn best te doen voor mij en mijn kinesist doet eigenlijk hetzelfde. Hij zoekt wel info op over de ziekte en probeert mij zo goed mogelijk te helpen. Ideaal is het niet want om de meeste dokters te consulteren heb ik een chauffeur nodig en de anderen hebben er geen ervaring mee. Maar we roeien met de riemen die we hebben.

Ik zou graag een opsomming geven van mijn dag inhoud. Ik doe mijn best het zo beknopt en luchtig mogelijk te houden. ‘S morgens zal je me nooit in levenden lijve tegenkomen voor 9 uur, tenzij ik moet. Maar dat wil niemand zien. Ik neem ongeveer 20 pillen en voedingssupplementen per dag. De helft van de dagen breng ik door in mijn pyjama omdat ik dan wat energie kan uitsparen voor andere zaken die echt moeten. De dagen dat ik er wel in geslaagd ben om kleren aan te trekken ga ik vaak naar de kinesist of naar doktersafspraak nummer 157 of zoiets… In de namiddagen vecht ik tegen dutjes terwijl ik mijn uiterste best doe, maar er totaal niet in slaag om iets nuttig te doen. Het avondeten echt op tafel toveren voelt als een echte overwinning en uitputtingsslag wanneer dit ook werkelijk eens lukt. En als laatste op de dag kijk ik graag een luchtige film die me even ver brengt van de realiteit. Niet dat ik een negatief persoon ben maar even weg van wat is doet af en toe wel eens deugd.

 

Het belangrijkste in mijn weekindeling is dat ik rekening houd met zaken die echt moeten. Moet ik bijvoorbeeld vandaag naar een arts in Brussel dan moet ik zien dat ik vandaag niets anders meer plan. En de twee dagen erna zeer weinig plan zodat ik voldoende rust vind om hiervan te recupereren.

Vaak wordt mij gevraagd wat EDS nu eigenlijk is. Ik vertel dan dat EDS een bindweefselaandoening is en bindweefsel zit overal. Aangezien dat bindweefsel van slechte kwaliteit is en het bindweefsel dient om alles bij elkaar te houden komt het er eigenlijk op neer dat ik letterlijk uit elkaar val. Met sub-luxaties, luxaties tot gevolg. Maar ook zit bindweefsel in de ingewanden en vertel ik over mijn voedingsintoleranties, oogproblemen, hartproblemen, … Vaak tril ik en vertel ik dan dat dat komt door spierspanning. Dan zeg ik dat mijn bindweefsel niet doet wat moet en daarom mijn spieren alles moeten opvangen, maar daarvoor niet gemaakt zijn en ze daarom overbelast raken. Op die manier verbruikt het lichaam veel meer energie aan de spieren, … en zijn we daarom ook zo snel moe. Niet tegenstaande dat we sowieso al minder energie hebben.

Ik probeer toch goed in te zetten op een zinvolle tijdsbesteding hoewel de tijd die ik ten volle kan gebruiken erg beperkt is. Daar heb ik veel moeite mee gehad aan het begin van mijn ziekte. Ik voelde me nutteloos en had het gevoel dat ik voor niemand nog iets kon betekenen. Na mijn diagnose kon ik dat beter plaatsen. Ik wist nu dat het normaal was dat mijn energie erg beperkt was en heb op die manier ook kunnen aanvaarden dat het ook gewoon zo is. Zo weet ik nu dat ik mijn dagen moet plannen en voldoende rust moet voorzien om de dingen die ik echt belangrijk vind te kunnen doen. Het blijft een leerschool. Ik sta er bijvoorbeeld op om tijd te maken voor mijn vriend en papa. Dan heb ik het gevoel dat ik toch kan ‘geven’ en ‘zorgen voor’ en dat maakt me gelukkig. Vroeger was ik een halve kunstenaar, soms komt dit ook nog boven, maar vaak heb ik daar helaas geen energie meer voor over…

Ik heb altijd faalangst gehad en dit zinnetje helpt me om me daarover te zetten. Daarnaast zie ik het ook als dat ik me niet mag laten tegenhouden door mijn ziekte, om mijn leven zo goed en waardevol mogelijk te leiden.

Soms moet je ook eens kijken naar de positieve zaken die de ziekte brengt. Het brengt veel meer negatief dan positief, maar daarbij stil staan maakt je er niet bepaald gelukkiger van. Ik heb zelf een persoonlijke groei gemaakt door de ziekte. Ik heb mezelf nog beter leren kennen en beter leren luisteren naar mijn lichaam. Mijn lichaam weet beter dan wie ook wat ik nodig heb en ik heb geleerd mijn grenzen te accepteren.

 

Ik heb mooie mensen leren kennen die ik anders niet had leren kennen. Zelfs mensen die ik gewoon op straat tegen kom en er een praatje mee maak. Dit is een ander leven dan dat ik mezelf had voorgesteld, maar het is een bewuster leven. Ik probeer zo bewust mogelijk de positieve zaken in mijn leven te beleven en te genieten van de zaken die ik wel nog heb en kan. En ik heb ook geleerd dat het soms niet erg is om te denken ‘Je m’en fous’.

Mijn doelen in het leven zijn een pak kleiner geworden dan voorheen maar mijn doel blijft dat ik anderen wil helpen. Vandaar mijn ervaringen hier op papier. Ik wil laten weten dat je niet alleen bent, dit niet alleen moet dragen. Dat er groepen/ mensen zijn die er voor je zijn, zoals ‘Zebrapad VZW’, … Je leven eindigt niet met EDS. Het is gewoon het begin van een ander leven. Jouw leven dat een andere richting in slaat.

Ik weet zelf ook niet wat ‘mijn EDS’ brengt. Ga ik achteruit gaan of stabiel blijven, wie zal het zeggen. Het is eigenlijk net het zelfde als leven als gezond persoon. Vandaag ben je kerngezond en leef je je beste leven en morgen kan dat ook gedaan zijn door van alles en nog wat. Leef gewoon jouw leven!!!

Als laatste wil ik dank je wel zeggen tegen zij die er wel nog zijn voor mij!!! En dank je wel aan oude en nieuwe vrienden. Dank je wel dokters die geven om mij. Dank je wel aan zij die het verdienen!!!

Nathalie