Met het delen van ervaringsverhalen en getuigenissen van lotgenoten willen we personen die in een vergelijkbare situatie terecht zijn gekomen moed geven en herkenning bieden. Het leven met EDS of HSD geeft een andere wending aan jouw leven, en dat van je naaste omgeving. Het lezen van ervaringsverhalen kan steun en een gevoel van herkenning bieden aan andere lotgenoten en hun naasten. Dit kan belangrijk zijn bij het verwerken van de diagnose, en de emoties en problemen die gepaard gaan met het leven met een van deze aandoeningen.
Het lezen van gelijkaardige verhalen kan ook deugd doen en hoop geven. Op die manier krijgen lotgenoten het gevoel er niet alleen voor te staan. Elke zebra is uniek, en toch zijn we heel gelijk. De hindernissen die op ons pad komen en waar we mee moeten omgaan zijn bij elk van ons zeer gelijkaardig en gelijklopend.
Lotgenoten hebben vaak nood om het verhaal van anderen te horen, en te vernemen hoe anderen met zaken zijn omgegaan waar zij ook tegenaan lopen en wat hen heeft geholpen om hiermee om te gaan.
Daarom vinden we het belangrijk om patiënten een stem te geven en hun het woord te laten. We willen lotgenoten hierbij aanmoedigen om de kracht te vinden hun verhaal onder de aandacht te brengen en te delen met de buitenwereld.
Door je verhaal te vertellen help je ook nog anderen mee om informatie te verkrijgen over EDS en HSD.
- Wil jij vertellen hoe jouw diagnose jouw leven heeft veranderd, en op welke manier jij hiermee omgaat?
- Zie jij net een uitdaging in het omgaan met je diagnose en de gevolgen ervan? Of ben jij net een uitdaging aangegaan na het stellen van je diagnose?
- Heb je een creatieve bezigheid of heb je een (bijzondere) hobby?
- Heb je een bepaalde doelstelling in je leven na het stellen van de diagnose? Misschien wil je dit dan ook op een specifieke manier bereiken, en dit aan ons toelichten.
- Is er iets specifiek dat jou heeft geholpen, en dat je wil delen met anderen?
- Heb je een boodschap voor je lotgenoten?
- Misschien wil je iets specifiek meegeven rond zingeving, of wil je een kijk geven op jouw rouw- en aanvaardingsproces en jouw ‘overleven’ en ‘leven’ met de aandoening?
- Wil je anderen inspireren om moed te houden en te denken in mogelijkheden in plaats van beperkingen.
Heb je zelf ook een getuigenis die je wil delen? Denk je dat jouw levensverhaal anderen kan helpen? Wil jij als lotgenoot een boodschap meegeven aan andere lotgenoten die betekenisvol kan zijn? Vertel het ons en alle andere HSD- en EDS-patiënten.
Neem contact op met via info@zebrapadvzw.be voor verdere afspraken en help met jouw verhaal een lotgenoot.
Een verhaal aanreiken kan onder je voornaam waarbij je de toestemming heeft om dit zo te verwerken en vervolgens te publiceren op onze website. Maar het kan ook anoniem onder een schuilnaam om de rechten en belangen te waarborgen.
Je kan je verhaal of getuigenis delen door ons een tekst te bezorgen die we vervolgens met jouw toestemming kunnen publiceren op onze website. Een getuigenis delen kan ook door je aan te melden zodat wij een moment kunnen afspreken en inplannen voor het afnemen van een interview.
Om jou eventueel te helpen bij het opstellen van een tekst, hebben we een aantal vragen opgesteld die je kan helpen bij de opmaak hiervan. Deze vragen kunnen jou helpen om een richting te geven aan het interview dat we bij jou kunnen afnemen. Deze vragen zullen je worden toegestuurd na aanmelding via ons e-mailadres.