Net zoals het Ehlers-Danlos Syndroom complex is, is het alledaagse leven ermee dat ook!

 

Patiënten die met EDS leven, moeten hun persoonlijke levensstijl aanpassen naar de chronische pijn waarmee men dagelijks om mee moet gaan.
Veel van deze personen zijn het hun hele leven al gewend om er rekening mee te houden, aangezien de eerste symptomen als vrij vlug optreden en de degeneratie stilletjes aan maar zeker blijft verder gaan. Die gaan steeds meer en meer klachten opleveren. Heel wat van deze groep krijgt ook te maken met opstoten waarbij het telkens wat minder gaat.

 

Het is zeker zo dat leven met chronische pijn een enorme vermoeiing geeft op het lichaam.

Het overgrote deel van EDS-patiënten krijgt dagdagelijks te maken met (over-)vermoeidheid! Dit is verklaarbaar uit het feit dat de (zwakke) spieren het moeten overnemen van te slappe gewrichtsbanden!In feite levert het lichaam voortdurend inspanningen om ons bij wijze van spreken alles bij elkaar te houden. Als het lichaam daarnaast nog extra of onvoorziene inspanningen moet doen,  kan dit in sommige gevallen al te veel zijn…

 

Patiënten dienen er zich van bewust te zijn dat men hun eigen grenzen moet bewaken!

Het is een voortdurend rekening houden met de eigen grenzen, en overbelasting geeft terug grote gevolgen op het lichaam…

Het is de kunst om een balans te zoeken tussen de inspanningen die men levert en de rust die NODIG dient genomen te worden.

Daarentegen is het nemen van te veel rust ook niet aan te raden, omdat de spieren verder moeten kunnen stabiel gehouden worden, en hun werking kunnen blijven doen om het over te nemen van de hyperlaxiteit van de gewrichten. In beweging blijven is de boodschap, maar de mate waarin dient ieder moment van dag in overweging genomen te worden.

 

Soms dient men ook zijn prioriteiten te stellen, bijvoorbeeld op voorhand wat extra rust nemen als men een activiteit gepland heeft OF extra tijd nemen om te recupereren na een inspanning.  Dit houdt dus ook in dat men moet kiezen wat men wanneer wat doet, en op welke van de  momenten dat dit nog bij de ‘mogelijkheden’ behoort. De mogelijkheden en energie zijn als patiënt beperkter dan bij ‘gezonde’ personen. De energie die gebruikt wordt op één dag, dient verspreid te worden… Is de energie op, dan is er geen reserve meer wanneer daar op voorhand op geen rekening gehouden is. Hierbij ook een referentie naar de lepeltheorie die bij de meeste chronisch zieke patiënten gekend is.

Naast het feit dat het aangedane lichaam dus met chronische pijn en de daarbij horende vermoeidheid heeft te maken, dient er ‘gewerkt’ te worden door de oefeningen uit te voeren die ons aangeleerd zijn door therapeuten om ‘ons lichaam en leven’ onder controle te houden. De oefeningen vragen soms heel wat energie maar ook geduld om het gevoel te krijgen dit meer in de hand te hebben, door de verstoorde proprioceptie waar we te maken krijgen. Naast het fysieke dragen van deze aandoening is het psychische aspect niet te onderschatten!

 

Het is en blijft een heel erg innemende levensverandering en onze vooropgestelde verwachtingen naar de toekomst toe moeten we ook aanpassen. Ons leven zal ook nooit meer zijn wat het geweest is, maar daar we ook leren mee omgaan om er het beste van te maken! Een aanvaarding die eigenlijk een proces die in gang gezet wordt na de diagnosestelling, die in verschillende fases verloopt. Daarvoor is het belangrijk dat per individu ook gerichte behandeling is en dat men hier psychologisch in ondersteund kan worden. Ook al lijkt dat in eerste instantie een psychologische drempel te ver, toch zijn de meeste patiënten hier heel erg bij gebaat.

 

Daarnaast hebben we ‘ons leven’ nog als partner, ouder, … en lijken we meer en meer uit deze ‘ taken’ te ‘ontglippen’ vanwege de verminderde prestaties die we kunnen opbrengen. Er moet bijgesprongen worden in huis, omdat het onderhoud niet meer haalbaar is… De andere partner neemt heel veel over, waarbij er geen tijd meer over is… Je kan niet met de kinderen bezig zijn zoals je het ooit voordien hebt voorgesteld en/of zou willen doen… Geen contact meer met de collega’s, of niet meer kunnen vertoeven in vroegere vertouwde omgevingen… Hobby’s dat men niet meer kan doen, en die vervolgens ook ingeleverd moeten worden… Afspraken maken is soms geen evidentie, want niet iedereen apprecieert het als je een slechte dag hebt dat je dan moet annuleren. En we zijn meer en meer aan het huis gekluisterd binnen de vier muren. Sommigen onder ons zijn niet meer in staat de auto te nemen, of hebben de mogelijkheid ook niet meer tot het openbaar vervoer. Afstanden overbruggen is een moeilijkheid om zich, om dan ook nog rekening te houden met oneffenheden waarover men kan struikelen, of waarbij men  de voeten kan omslaan. Al gauw komt men terecht in een sociaal isolement!

 

Naargelang de mate waarin de aandoening zich manifesteert, en de alledaagse situaties waar men in aanraking mee komt kunnen er zich problemen stellen! De aandoening heeft een enorm belastend effect op het lichaam en de persoon zelf.  Daarvoor is het nodig dat er een goede ondersteuning is op gebied van behandeling. Dat dit multidisciplinair gebeurt, en je een goed ‘team’ rond je hebt om verder te functioneren in de mate dat dit lukt. EDS vraagt ook een vorm van ‘self-management’ om alles die op je af komt goed te kunnen beheren, met de ondersteuning die je nodig hebt. Daarvoor is het goed dat je één persoon hebt die de medische zaken goed te managen, en je dus daarbij kan helpen!

 

De aandoening zorgt in feit voor dat we er toe in staat moeten zijn om het zodanig te managen dat we alles nog in de hand hebben en de controle kunnen bewaren. Dit door telkens te evalueren en ‘te wikken en te wegen’ en eventueel te (her)-overwegen! HET IS EEN LEERPROCES om op een zo ergonomische manier de dingen die we nog kunnen in het alledaagse leven te onderhouden, rekening houdende met de rust die het lichaam en geest nodig hebben.

 

Naast dit feit dienen we nog te vechten voor erkenning van onze in eerste instantie ‘onzichtbare handicap’. Om te krijgen waar we recht op hebben, en verder kunnen met de nodige ondersteuning die we moeten kunnen krijgen om zo lang mogelijk stabiel te kunnen blijven.  Ondanks dat dit zwart op wit op papier staat, worden wij nog veel te vaak niet geloofd door instanties en dienen we ons te verdedigen. Nutteloze energie en stress met de daarbij horende kopzorgen die voor meer last zorgen… Jammerlijk genoeg komen hierdoor mensen in armoede terecht omdat het financiële kostenplaatje qua behandelingen te duur te staan komt. OF dienen behandelingen terug geschroefd te worden, wat ‘onderbehandeling’ met zich meebrengt omdat dit anders niet betaalbaar is. En daarnaast is er nog de eeuwige strijd naar hulpmiddelen waarbij men tot nog toe in te kort schiet…

 

Kort samengevat… het leven als Ehlers-Danlos patiënt is over het algemeen uitputtend en vergt enorm veel moed en energie !

 

 

Soms worden er vragen gesteld hoe de invulling van onze dag eruit ziet. Met deze toelichting hoop ik dat dit duidelijk is dat het zeker geen evidentie is, het niet zomaar in de zetel hangen is.
De pijn die erbij hoort is enorm uitputtend voor lichaam en geest, alsook op de vooropgestelde taken per dag uit te voeren.

Daarbij spreken we nog niet van andere co-aandoeningen die er ook bij horen… want daar zijn ook de nodige zorgen voor nodig.

Maar wat we hoofdzakelijk alle dagen doen is het managen van onze eigen problematiek en afspraken nakomen voor de behandeling van onze aandoening.
Waar we eveneens de fysieke weerbots van ervaren. Dit ter zijde voor diegenen die het nog steeds moeilijk hebben hier begrip voor te tonen of het te willen begrijpen.