Zebrapad VZW – THE DAZZLE

Als patiëntenvereniging willen wij lotgenoten de mogelijkheid bieden om tips en ervaringen uit te wisselen in een online praat- en steungroep via Facebook. THE DAZZLE, wat zoveel wil zeggen als een kudde zebra’s, wordt gefaciliteerd door de algemene Facebookpagina van Zebrapad VZW. Lotgenoot zijn binnen Zebrapad VZW betekent ook dat je bondgenoot bent van Zebrapad VZW samen met de andere leden van THE DAZZLE.

Facebook is een gekend en laagdrempelig social-media-platform waarbij wij in een afgeschermde omgeving, dat niet voor iedereen toegankelijk is, het vertrouwen willen geven om verhalen uit te wisselen zonder dat anderen meekijken. Dit komt doordat het een privé community is waarbij berichten alleen maar gelezen en geplaatst kunnen worden door leden van de groep, waarvoor een aanmelding noodzakelijk is om toegelaten te worden. Bovendien kunnen jouw Facebookvrienden, buiten de leden van de groep, niet zien dat je lid bent van THE DAZZLE.

THE DAZZLE is een online ontmoetingsplek dat beheerd wordt door vrijwilligers van Zebrapad VZW waardoor juiste info en privacy gewaarborgd zijn.  Vaak wonen lotgenoten niet direct om de hoek, en kunnen sociale media (voor de meesten althans) in die behoefte voorzien. Hier kunnen lotgenoten die reeds gediagnosticeerd zijn met EDS of HSD, of de ouders van indien het gaat over jongeren minder dan 18 jaar, contact kunnen leggen met gelijkgestemden.

Deze groep is in geen enkel opzicht een vervanging van een arts of hulpverlener, maar de meerwaarde van lotgenotencontact is een goede aanvulling op de (para-)medische zorg. Het is in elk geval wel een steun in de zoektocht van patiënten, en je merkt dat je niet de enige met één van deze aandoeningen.

Heb jij dat ook …? Weet iemand of … ? Hoe kan ik… ? Wat zou jij doen als… ? Weet je wat me nu is overkomen… ? Het zijn maar enkele vragen dat iedereen wel zal herkennen als patiënt met EDS of HSD, en waarmee je bij de dokter niet terecht kunt. Je wilt eigenlijk gewoon maar even praten met mensen met dezelfde ziekte die gevoelsmatig weten waarover je het hebt.

Leven met EDS of HSD kan een sterke impact hebben op het leven. Iedereen bewandeld zijn eigen pad, maar het kan een enorme steun zijn om te horen hoe anderen hun pad gezocht en gevonden hebben. Het kan prettig zijn om met mensen die hetzelfde meemaken, contact te hebben. De (h)erkenning en het begrip die je vindt bij anderen die weten hoe is om te leven met dezelfde aandoening, kan erg helpen. Bijvoorbeeld als je je verhaal kwijt wil aan mensen die echt begrijpen wat je hebt meegemaakt, of waar je nog mee worstelt.

Je kunt via de groep tips en ervaringen delen, informatie uitwisselen, bezorgdheden bespreken, vragen stellen en leren hoe anderen omgaan met een bindweefselaandoening. Je kan hier zelf berichtjes, foto’s of video’s posten alsook reageren onder de topics die vanuit Zebrapad VZW zelf worden geplaatst. Dit is ook de ideale plaats om je verhaal te delen met andere lotgenoten indien je hier behoefte aan hebt, en je vindt er begrip en inzicht. Het geeft steun om een plek te hebben waar je je zorgen kunt delen en herkenning kunt vinden in de ervaringsverhalen van anderen.  Herkenning en erkenning voor je situatie, gedachten, gevoelens en zo veel meer.

Om virtueel in contact te komen met lotgenoten, waarbij er vertrouwelijke informatie wordt gedeeld, moet er een lidmaatschapsverzoek worden ingediend. Dit door u eerst lid te maken van onze vereniging. In elke groep gelden een aantal basisafspraken die beschouwd kunnen worden als ‘respect’-regels. Op het moment dat je je aanmeldt voor de groep kan je deze terug vinden op de beginpagina van de groep waarbij je ook een uitgebreide toelichting kan terug vinden.

Als je je aanmeldt krijgt u enkele vragen in beeld, waarbij de voorwaarde is dat u deze naar waarheid beantwoordt.  Het gaat erom dat het beheer daarna een indruk krijgt van de reden waarom je wil deelnemen aan de groep en van waar u ons precies kent.  De groep is uitsluitend bedoeld voor patiënten en ouders van minderjarige kinderen die reeds gediagnosticeerd zijn met EDS of HSD, waardoor wij hieraan expliciet een vraag aan richten. Deze vragen zijn opgesteld om de veiligheid van jou en andere lotgenoten te garanderen.

Ook wordt je gevraagd om akkoord te gaan met de groepsregels. Indien je dit niet doet en/of de vragen niet beantwoordt, wordt je verzoek afgewezen. We benadrukken dat we enkel leden toelaten met een persoonlijk profiel. De beheerder van de groep keurt jouw lidmaatschapsverzoek normaliter goed. Bij twijfel wordt je eerst gecontacteerd via de chat van Zebrapad VZW of de beheerder ervan. Kijk daarom zeker je berichtverzoeken na.  In dat geval wordt je pas toegelaten tot THE DAZZLE nadat je hierop hebt gereageerd.

Lidmaatschapsverzoeken worden wekelijks bekeken door het beheer van THE DAZZLE die je, als alle stappen goed zijn uitgevoerd, toegang verlenen tot de groep. Zebrapad VZW heet je achtereenvolgens dan welkom in de groep.