Voor niet-experts

In maart 2017 werd door het International Consortium on Ehlers-Danlos Syndromes and Related Disorders in het American Journal of Medical Genetics (Deel C: Seminars in Medical Genetics) het werk van meer dan twee jaar gepubliceerd: 245 pagina’s van het eerste onderzoek van EDS in bijna 20 jaar, evenals artikelen over de verschillende aandoeningen die zo vaak voorkomen bij personen met EDS. Het is een intense lectuur geschreven door topexperts.

Voor degenen die de tijd of de achtergrond niet hebben om zich te verdiepen in deze wetenschappelijke taal waar dit werk in geschreven is, werd dit omgezet in tijdschriftartikelen voor niet-experts, waarbij deze geschreven zijn in een taal die voor iedereen toegankelijk is,  zonder belangrijke informatie te missen. Op deze manier kunnen patiënten die pas een diagnose kregen of onze familie, vrienden en mantelzorgers deze belangrijke informatie nalezen in deze minder ingewikkelde versie. Zelfs artsen, verpleegkundigen en zorgverleners kunnen aan de hand van deze artikelen een snelle lezing vinden waarin ze de meest waardevolle info kunnen terugvinden.

Deze artikelen werden gepubliceerd door The Ehlers Danlos Society, met een bijzondere inbreng van Benjamin Guscott. Zebrapad VZW kreeg van The Ehlers Danlos Society de toestemming om deze artikelen voor het Nederlandstalig publiek te vertalen, en deze ook voor jullie vlot leesbaar en toegankelijk te maken.

Cardiovasculaire autonomische disfunctie bij het Ehlers-Danlos Syndroom – hypermobiel type

Lees in dit artikel meer over de tekenen en symptomen en het verband dat gelegd wordt bij hEDS. Kom meer te weten over de associaties en het bewijs van de onderliggende mechanismen, maar ook over de controverse, de zorgrichtlijnen en de behandeling.

Chronische vermoeidheid bij het Ehlers-Danlos Syndroom hypermobiel type en hypermobiliteitsspectrumstoornis

Lees in dit artikel meer over wanneer vermoeidheid chronisch genoemd wordt en het aanzienlijke effect dat deze vermoeidheid heeft op de activiteit en levenskwaliteit van een persoon. Vermoeidheid is een belangrijk symptoom bij hEDS en HSD. Ontdek meer over de oorzaken, de zorgrichtlijnen en het advies naar behandeling toe en de verschillende methoden.

Klinische beoordelingsmethodes voor het classificeren van gegeneraliseerde gewrichtshypermobiliteit

Lees in dit artikel meer over hoe belangrijk het is om de juiste meeteigenschappen te kennen wat betreft gewrichtshypermobiliteit, zodat deze naar betrouwbaarheid en validatie correct geëvalueerd worden. Lees meer over de testbeoordelingsmethodes en het resultaat die ter discussie staat.

De op bewijs gebaseerde grondgedachte voor fysieke therapiebehandeling van kinderen, adolescenten en volwassenen met de diagnose gewrichtshypermobiliteitssyndroom/hypermobiel Ehlers-Danlos Syndroom

Lees in dit artikel meer over de sleutelrol van fysiotherapie in de behandeling van JHS en hEDS. Vind in dit document de samenvatting over wat bekend is over de benaderingen voor fysiotherapie die ondersteund worden door het huidige onderzoek van de beste kwaliteit en de mening van deskundigen.

Kader voor de classificatie van de gewrichtshypermobiliteit en gerelateerde aandoeningen

Lees in dit artikel meer over de gewrichtshypermobiliteit die vaak een kenmerk is dat aangetroffen wordt bij veel andere aandoeningen. Vind hier een samenvatting van de terminologie, de verschillende soorten gewrichtshypermobiliteit, de secundaire effecten en de categorisering. Hierbij ook een voorstelling van het concept van de hypermobiliteitsspectrumstoornissen.

Gastro-intestinale betrokkenheid bij het Ehlers-Danlos Syndroom

Lees in dit artikel meer over de aanwijzingen van associaties tussen bindweefselaandoeningen zoals de Ehlers-Danlos Syndromen en symptomen van het spijsverteringsstelsel. Patiënten met hEDS vertonen vaak gastro-intestinale symptomen die verband houden met de darmen en voldoen aan de criteria voor prikkelbare darmsyndroom. De symptomen beïnvloeden de levenskwaliteit van de patiënten. Verneem ook meer over de bestaande zorgrichtlijnen.

Hypermobiel Ehlers-Danlos Syndroom: klinische beschrijving en natuurlijke geschiedenis

Lees in dit artikel meer over het feit dat er tot nu toe geen enkele genmutatie is geïdentificeerd dat hEDS veroorzaakt, en waarom er striktere criteria worden gehanteerd voor het classificatiesysteem. Een hEDS-diagnose kan het leven van de patiënt op verschillende manier beïnvloeden en vaak samen voorkomen met vele aandoeningen waar we in dit artikel een kijk op krijgen. Naast de herkenning van hEDS is ook een effectief beheer nodig, gebaseerd op de vastgestelde zorgnormen waarbij men zich ook richt op preventieve zorg.  Verneem ook meer over het ‘ziekteproces’ van hEDS met de verschillende fases.

Mestcelaandoeningen bij Ehlers-Danlos Syndroom

Lees in dit artikel meer over de rol van de mestcellen en welke problemen ze kunnen veroorzaken. Leer meer over wat een mestcelactiveringstoornis is, en de kenmerken ervan. Verneem hoe er best met MCAD wordt omgegaan ter behandeling.

Neurologische en spinale manifestaties van de Ehlers-Danlos Syndromen

Lees in dit artikel meer over de bindweefselproblemen die bij EDS gezien worden en kunnen leiden tot diverse problemen met het zenuwstelsel doordat zenuwen bekneld, vervormd of anderzijds beschadigd raken. Krijg een kijk op hoe de spanningen op het zenuwstelsel veel aspecten van gezondheid veranderen bij patiënten met EDS. Vind hier ook een samenvatting omtrent deze aandoeningen waarbij diagnosestelling, opties voor behandeling en hoe deze te verbeteren besproken worden.

Orale en mandibulaire manifestaties bij de Ehlers-Danlos Syndromen

Lees in dit artikel meer over hoe de mond- en kaakstructuren bij verschillende soorten EDS worden beïnvloed door collageendefecten. Verneem meer over de problemen met het kaakgewricht waarbij de diagnose temporomandibulaire disfunctie (TMD) gesteld wordt. Lees meer over de relatie en de onderliggende oorzaken van TMD bij EDS. Lees ook meer over craniocervicale instabiliteit, cervicale instabiliteit en cervicale wervelkolomaandoeningen. In het artikel ook worden de richtlijnen en het zorgbeheer besproken.

Orthopedisch management van de Ehlers-Danlos Syndromen

Lees in dit artikel meer over de rol van orthopedische chirurgie bij de Ehlers-Danlos Syndromen waarbij in een samenvatting de algemene benadering van patiënten met EDS en gewrichtshypermobiliteit wordt beschreven. Krijg een overzicht van de niet-chirurgische en chirurgische behandelopties.

Pijnbeheersing bij de Ehlers-Danlos Syndromen

Lees in dit artikel meer over de methoden voor pijnbestrijding bij EDS die fysiotherapie, medicatie, kussens, compressiekleding en braces, evenals gedragsaanpassing omvatten.

Psychiatrische en psychologische aspecten bij het Ehlers-Danlos Syndroom

Lees in dit artikel meer over de psychopathologie die verband houdt met JHS/hEDS, evenals de mogelijke verklaringen voor dergelijke associaties, de controverses, het management en toekomstige onderzoekslijnen.