De vereniging werd opgestart in januari 2018 door 4 bestuursleden en werd gebaseerd op empathie, ondernemingszin en creativiteit.
Sylvie Eggermont, hEDS-patiënte is hierbij de drijfveer geweest om te streven naar verandering door het gevoel van onmacht die volgden na de lange zoektocht tot de diagnosestelling, en het verwerkingsproces die nadien. Door alles wat hiermee gepaard ging was dit de insteek om voor lotgenoten getroffen met EDS of HSD een oversteekplaats te voorzien. Het eerste jaar werd er vooral ingezet op fundraising om op die manier verder te kunnen bouwen aan de toekomst.
Zebrapad voerde begin 2020 een statutenwijziging door conform aan het Wetboek Vennootschappen en Verenigingen. De vereniging bouwt naast de fundraising ook verder aan de uitbouw van een patiëntenvereniging die reeds in de kinderschoenen stond in 2019, en de behartigt zich ook over de belangen van de EDS- en HSD-patiënten vanaf 2020.
Met dezelfde wijziging van de statuten werd ook het bestuursorgaan hervormd, met daarin personen met verantwoordelijkheid en de verantwoordelijken en van de verschillende stuurgroepen.
Een team op hun strepen !
Leden van de Algemene Vergadering
CARL VANDEGHINSTE
Oprichtend lid
Zebrapad VZW
RUTH MISSAEN
Oprichtend lid
Zebrapad VZW
Leden van het Bestuursorgaan
CARL VANDEGHINSTE
BESTUURDER
Zebrapad VZW
VOORZITTER
Zebrapad VZW
Verantwoordelijke Stuurgroep Fundraising
RUTH MISSAEN
BESTUURDER
Zebrapad VZW
ONDERVOORZITTER
Zebrapad VZW
Verantwoordelijke notulen en kalender
SYLVIE EGGERMONT
BESTUURDER
Zebrapad VZW
SECRETARIS EN PENNINGMEESTER
Zebrapad VZW
Verantwoordelijke Stuurgroep Patiëntenvereniging
FILIP DELBEKE
BESTUURDER
Zebrapad VZW
Verantwoordelijke kroonkurken
AUDREY MUSCHTER
BESTUURDER
Zebrapad VZW
Verantwoordelijke Stuurgroep Belangenbehartiging
Door de Stuurgroep Fundraising zijn we in de mogelijkheid, door middelen die we met eigen acties en activiteiten verzamelden, om projecten mogelijk te maken en wetenschappelijk onderzoek te steunen naar de Ehlers-Danlos Syndromen. Deze middelen vormen ook de basis om een werking voor lotgenoten te kunnen voorzien.
De medewerkers uit de Stuurgroep Fundraising bestaat zowel uit vaste als occasionele vrijwilligers die zich inzetten voor ons belangeloos doel.
Ons vrijwilligersbeleid is gebaseerd is op een specifieke eigenheid met als uitgangspunt is dat lotgenoten voor Zebrapad VZW een meerwaarde zijn binnen de Stuurgroep patiëntenvereniging en we geloven in een werking met, voor en door lotgenoten.
De Stuurgroep patiëntenvereniging bestaat uitsluitend uit medewerkers die zelf patiënt zijn of personen die hiermee affiniteit hebben.
De Stuurgroep belangenbehartiging zet zich in om de stem van EDS- en HSD-patiënt te vormen en knelpunten bespreekbaar te maken.
Het bestuursorgaan wordt ondersteund door de verschillende stuurgroepen met vaste vrijwilligers, die zich mee inzetten om projecten tot realisatie te brengen!
Zebrapad VZW kan ook rekenen op een groep occasionele vrijwilligers voor de ondersteuning bij onze activiteiten.